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Comme on dit dans son pays d’origine, Haïti, « l’espoir fait vivre », un dicton qu’elle semble avoir dans le sang. Née à Jacmel (Sud-est) et adoptée dès l’âge de 6 ans par une famille québécoise de Rimouski, cette femme de 39 ans cherche activement un ou des donneurs de cellules souches que ses parents adoptifs ne peuvent pas lui fournir.

 

Normalement, les premières recherches de donneurs sont effectuées au sein d’une fratrie, ce que la patiente n’a pas actuellement au Québec. Sa mère biologique s’est séparée de son père, Eddy Sainval de Jacmel, pour marier un Québécois qui la prend avec lui également.

 

Enfant unique de sa mère, cette dernière décède subitement au Canada alors qu’elle n’avait que 6 ans. La famille Boileau décide alors de l’adopter. «J’ai des frères adoptifs, dit-elle, mais biologiques je ne le sais pas.» Voilà pourquoi, elle se tourne vers les communautés noire et métisse du Canada pour l’aider à se greffer à la vie.

 

« Il ne faut pas abandonner, il faut se battre jusqu’au bout », dit la mère de trois enfants en entrevue au journal.

Pour faire un don de cellules souches, il faut être préalablement inscrit sur le Registre de Héma-Québec. Et dans le cas de Marie-Édith Boileau, le ou les donneurs doivent être âgé (s) de 18 à 35 ans.

 

« Ils disent oui, mais… »

 

Toutefois, au sein des communautés noires ou autochtones le Registre est plutôt court. Selon une Étude évoquée par Héma-Québec, le pourcentage d’inscrits au registre de dons de cellules souches chez les Premières Nations est de 0,41%. Ils forment 1.8% de la population du Québec en 2014.

 

La situation serait encore pire au sein de la communauté haïtienne selon Wilson Sanon, président de l’Association d’anémie falciforme du Québec (AAFQ). L’AAFQ tenait, durant deux ans, un kiosque de sensibilisation au Registre de don de cellules souches lors de ses collectes de sang. Mais depuis trois ans, il a dû le suspendre faute de résultat probant

 

• « Les gens disent oui sur le champ, indique Wilson Sanon, mais quand vient le moment d’en assurer le suivi, ça bloque. À la suite d’une inscription, il faut faire des tests, mener une série de démarches pour que cela aboutisse »

 

Héma-Québec dispose de plus de 10 000 unités de sang de cordon en banque et au-delà de 60 000 personnes inscrites au Registre des donneurs de cellules souches, Héma-Québec est en excellente posture pour répondre aux besoins des centres transplanteurs.

 

Les réactions sont bonnes depuis l’appel au don lancé par la famille Boileau. « Par jour, je reçois au moins cinq messages par Facebook en privé depuis la semaine passée », confie Marie-Edith Boileau, convaincue de sa guérison prochaine.

 

Celle qui lutte pour sa vie a aussi des projets et des rêves à réaliser dans le futur, notamment celui de remonter vers ses origines.

«Quand je vais être guérie, parce que je vais être guérie, je vais ramasser des sous et je vais aller en Haïti, à Jacmel, pour voir d’où je viens.»